Estrategias para la autorregulación sensorial en personas autistas
¿Qué situaciones sensoriales son más complejas para ti?
¿Qué situaciones sensoriales son más complejas para ti?
La mayoría de veces no hay una situación concreta que me haga explotar de repente, sino que hay cosas que me molestan en mayor o menor medida, y poco a poco me voy sobrecargando y drenando de energía. De algunas de estas situaciones puedo incluso no darme cuenta hasta que es tarde, porque mi sistema interoceptivo funciona mucho en modo «todo» o «nada», lo que me dificulta mucho regularme. Sabes que hay algo que te está desregulando o que estás inexplicablemente cansada o irritable, pero no identificas de dónde viene.
Lo que más me molesta en el día a día suele estar relacionado con el sistema auditivo: pasar por calles con tráfico o con obras, el ruido del viento en mis oídos, coger el metro o el autobús o intentar tener una conversación en una cafetería u oficina mínimamente ruidosa. Pero también me molestan algunas etiquetas, texturas como la lana, algunos olores como los de un salón de uñas, beber líquidos templados, demasiado ruido visual en mi campo de visión, el ambiente húmedo, etc. Si ya estoy desregulada todo se amplifica mucho, y entonces tampoco puedo soportar el ruido de la electricidad, el motor de la fuente de agua de mis gatos, las costuras de la ropa, etc.
No soporto los olores y ruidos que no me gustan, o incluso, aunque me gusten, no los aguanto si aparecen en un momento en que no estoy receptivo; no soporto tampoco perder el tiempo en esperas telefónicas y spam telefónico; que me toque el sol en verano, ni las altas temperaturas; estar con gente indeseable; las bicicletas, los patinetes y el resto de vehículos circulando por zonas peatonales; y los lugares y situaciones hostiles en que no me se defender.
Y cuando se producen estas situaciones, ¿Cómo te sientes? ¿Cómo te pueden afectar?
Y cuando se producen estas situaciones, ¿Cómo te sientes? ¿Cómo te pueden afectar?
En general, voy tirando y tirando hasta que entro en modo disociación o shutdown. Para bien o para mal, tengo tendencia a disociar y esto me permite que la mayoría de las veces que exteriorizo la sobrecarga sensorial (meltdown) sea en espacios seguros. Si atravieso una época en que esto pasa frecuentemente y no tengo medios para parar a atenderme, acabo entrando en una situación de agotamiento (burnout). Este estado puede durar semanas, meses o años… Salir de ahí es extremadamente difícil, porque las sensibilidades sensoriales se disparan, hay disfunción ejecutiva, etc. y todo esto es muy frustrante. Es un loop muy difícil de romper. Tienes que hacer un ejercicio de aceptación radical de tu situación, entender que tus capacidades (como mínimo temporalmente, pero a veces de forma permanente) se han reducido, y que necesitas usar todo lo que esté en tu mano para hacerte la vida más fácil. Tiempo y paciencia, de los que si no tienes reconocido el grado de discapacidad, como es mi caso, es muy difícil de disponer.
Me pueden producir bloqueo, dolor de cabeza, mareos, ira, angustia, discusiones, vértigo, impulsividad, ansiedad, sensación de indefensión, necesidad de remover todo para solucionarlo…
¿Cómo te diste cuenta de que tenías un procesamiento sensorial diferente al de la mayoría de personas?
¿Cómo te diste cuenta de que tenías un procesamiento sensorial diferente al de la mayoría de personas?
Para mí, el saber que soy autista ha sido esencial en este aspecto. Desde muy pequeña he ido acumulando diagnósticos de depresión, TOC, TCA, TAG… ¡Un montón de siglas! Pero nunca entendí por qué tenía tan mala suerte en salud mental, si aparentemente no había ningún trauma ni historia familiar que pudiera justificar esta cadena de diagnósticos.
Con 28 años vi un vídeo en redes sociales de una chica que se dedica a la cocina vegana, donde explicaba que acababa de descubrir que era autista. Ella hablaba de por qué nunca le había pasado por la cabeza que pudiera ser autista, y es que tenemos un estereotipo de persona autista con una serie de rasgos muy concretos, cuando la realidad es que formamos parte de un espectro extremadamente diverso. También hablaba de retos sensoriales a los que se enfrentaba en su día a día y que antes del diagnóstico creía que eran comunes. Hablaba del masking, y cómo las mujeres parece que tenemos más tendencia a hacerlo. En el momento no hice el click, pero las neurodivergencias se convirtieron en un interés especial muy intenso, y a medida que iba leyendo sobre diferentes perfiles, más iba viendo que ese interés se movía por un motor muy potente: el sentido de la pertenencia. En paralelo, iba dándome cuenta de muchas cosas que pensaba que eran comunes y no lo eran tanto, como los ejemplos que he dado en la primera respuesta. Por fin, entendí que los diagnósticos acumulados eran consecuencia de ser autista sin saberlo.
No recuerdo haberme sentido nunca como la mayoría.
¿Cuáles son los elementos de compensación o las estrategias que utilizas para autorregularte?
¿Cuáles son los elementos de compensación o las estrategias que utilizas para autorregularte?
Va a hacer dos años de mi diagnóstico y aún estoy aprendiendo cada día. El primer paso para autorregularse es darse cuenta de qué te hace desregularte, ¿no? Muchas veces no lo sé, porque en todos los años sin diagnóstico he ido perfeccionando mi masking para ser como los demás, y para eso había que disociar. Por eso me suele costar saber qué me ha desregulado, aunque lo estoy mejorando. Con mi psicóloga he trabajado mucho para encontrar momentos a lo largo del día en los que por rutina intento conectar con mi cuerpo, simplemente para intentar detectar mejor qué me desregula y cuánto, e intentar encontrar esas estrategias de autocuidado sin tener que llegar a extremos para darme cuenta de que algo va mal.
Aparte de eso, para las cosas que sí detecto, suelo usar:
- Tapones para los oídos y auriculares de cancelación de sonido.
- Ropa sin etiquetas y con costuras suaves.
- Manta de peso.
- Stimming (repetición de palabras, movimientos o sonidos).
- Meditación y yoga.
- Escuchar canciones que me gustan mucho en bucle.
- Agendar mucho tiempo de descanso entre eventos sociales para centrarme en descansar y en mis intereses profundos.
- Trabajo híbrido para descansar de interacciones con otros.
- Ir al trabajo en coche para evitar el metro.
- Proponer sitios más tranquilos cuando quedo con amigos e ir a horas menos concurridas.
- Ir por calles con menos tráfico si voy caminando a los sitios, etc.
Estímulos sensoriales para personas con TEA
Para empezar, yo nunca he utilizado el masking, soy libre del terrible masking autista, que es algo que sé que estresa muchísimo. Lo evito. En clase, por ejemplo, minimizaba que se metieran conmigo porque yo también «chinchaba» y hacía bromas a los demás. Pero algunas de las estrategias que utilizo son:
- Evito ir a sitios donde no quiero ir o cuando no quiero ir.
- Minimizo a cero el tiempo perdido en conversaciones superficiales.
- Me pongo a jugar a juegos de pocos minutos. O, sino, juegos de más minutos.
- Cuento hasta diez o veinte en varios idiomas, cada vez uno diferente.
- Pienso en listas de cualquier cosa: mamíferos, países de un continente, marcas de helados… Lo primero que se me ocurra.
- Cierro la puerta.
- Me pongo a caminar.
- Digo que soy autista y enseño mi carnet de discapacidad cuando estoy bloqueado e intentan discutir conmigo.
- Si digo algo impulsivamente a quienes van a toda velocidad en bici o patinete eléctrico por zonas peatonales o a quien me tose a la cara, o situaciones por el estilo, y me veo en peligro físico, hago como que estoy discutiendo con alguien por el móvil.
- Cuando he estado viviendo con gatos, me he relajado muchísimo.
- No me importa lo que piensen ni digan los demás. Eso es vida.
- Irme a la cama y dormir (nunca he tenido insomnio, salvo si me ponen mucha luz o hay mucho escándalo)
- Escribo por internet sobre mi tema prioritario de cada momento.
- Me pongo con los idiomas o a dibujar, a organizar alguna competición de algunos de mis intereses, a escribir entradas para mi blog…
- Medicación.
- Meditación.
Estímulos sensoriales para personas con TEA
¿Nos puedes compartir algunas de las situaciones cotidianas que pueden producirte malestar y explicar qué haces para autorregularte?
¿Nos puedes compartir algunas de las situaciones cotidianas que pueden producirte malestar y explicar qué haces para autorregularte?
El ejemplo más claro es todo lo que implica ir a trabajar. En mi trabajo anterior tenía unos 40 minutos de metro con trasbordos en hora punta. Los cambios de temperatura, la cantidad de gente y, sobre todo, el ruido, me hacían llegar a la oficina con mucha menos energía de lo deseable. Una vez allí, mi mesa estaba en una oficina abierta con 50 personas más y ruido constante. Para colmo, yo estaba justo al lado del personal de administración (recibiendo llamadas constantes), de la impresora y de la puerta por donde entraba todo el mundo. A raíz de la pandemia, pude empezar a teletrabajar, pero mi jornada no tenía absolutamente ninguna estructura, ni instrucciones claras, ni objetivos definidos. Mi regulación sensorial y emocional en ese entorno era nula, y de hecho me llevó al burnout que me llevó a obtener mi diagnóstico. No creo que tenerlo sea necesario para ofrecer adaptaciones razonables donde cada persona pueda estar bien, dar lo mejor en su trabajo y que no cueste la salud.
En mi trabajo actual, voy en coche a la oficina, estoy en un despacho pequeño compartido con pocas personas más, y trabajo en remoto dos días a la semana. Aun así, cuando por lo que sea estoy más desregulada, voy al baño a hacer ejercicios de respiración y stimming. Mis superiores han estado abiertos a adaptarse a mis necesidades solo explicando de qué manera trabajo mejor, y sin necesidad de comunicar mi diagnóstico.
Soy una persona con múltiples intereses y ocupaciones, pero llevo muy mal los imprevistos, así que en mi día a día me manejo con un calendario constantemente. Tener que hacer algo que cambie mi esquema, aunque sea positivo, me estresa mucho.
También es importante encontrar un lugar donde refugiarme cuando lo necesito. Cuando estudiaba, salía del aula y me iba al lavabo donde no había nadie más, o a los jardines a sentarme en un banco tranquilo donde siempre tenía la compañía de unos gatitos, o a la biblioteca, a una azotea, o a caminar…
Con mi esposa, por ejemplo, si hemos de ir a un sitio y ella quiere ir andando o en bus y salir antes y yo prefiero quedarme más en el piso y salir después e ir en metro, ella sale antes y yo después y voy en metro. Y nos vemos en destino y solemos llegar casi al mismo tiempo siempre.
Para mí es muy importante dedicarme a cosas que me gustan. Tanto laboralmente como en estudios, siempre miro de dedicar mi tiempo a cosas que me interesan, creo que es algo que es importante para todos los autistas que he conocido. Con mi esposa celebramos cada mes que hace que nos casamos, y eso nos sienta bien. Pero también también todas las celebraciones que hay por el mundo y que nos llaman la atención (Halloween, Thanksgiving, Nouruz… Hay muchísimas, pues las celebramos). Nos gusta el salmón, pues cada miércoles es «miércoles de salmón». Y cada viernes 13 vemos una de las películas de Viernes 13, aunque las hayamos visto montones de veces… Y muchas cosas por el estilo, que nos sirven para sentirnos mejor.
Y en el ámbito laboral, a los autistas se nos aparta de muchas oportunidades con entrevistas en que solo valoran cuestiones incompatibles con el autismo, como la comunicación no verbal. Creo que deberían valorarnos más por nuestro trabajo y no por una primera impresión.
¿Cómo podemos ayudar a una persona autista en una situación de desregulación sensorial?
¿Cómo podemos ayudar a una persona autista en una situación de desregulación sensorial?
Depende de si la persona en ese momento se puede comunicar o no para decir qué necesita. En ese sentido, está bien que cada persona autista explore qué es lo que le va mejor y lo comunique al entorno más cercano para que sepan cómo actuar en caso de crisis. En general, es buena idea ayudar a la persona a llegar a un sitio tranquilo y seguro con estímulos reducidos para que pueda regularse. Si tiene problemas para comunicarse, mejor dar espacio y no atosigar a preguntas porque se va a agobiar más. Si no, un simple «¿qué necesitas?» puede ser suficiente. Quizá es cerrar la ventana porque entra mucho ruido u olores de la calle, decirle que está bien si quiere usar los tapones mientras habláis en un sitio con ruido de fondo, encontrar una cafetería menos concurrida, etc. O quizá es estar sola un rato, hacer stimming sin que nadie te mire raro, o pedir un taxi para ir a casa porque hemos llegado al límite.
Validar nuestra experiencia y no hacernos sentir una molestia por necesitar adaptaciones va a favorecer que nos sintamos cómodas para comunicarnos, y va a contribuir a que no suframos innecesariamente ni lleguemos a situaciones de crisis que se podrían evitar.
Cómo hacer que un piso compartido sea ‘autism friendly’
Cada autista es un mundo y lo que siente, necesita o molesta a cada uno puede ser totalmente diferente en los demás. Lo mejor es preguntar a cada individuo. Y si no es posible, pues observarle, conocerle, prueba y error. Si se le pregunta y responde que sí, cerciorarse de que responde afirmativamente porque lo ha entendido o lo quiere de verdad.
La verdad es que cuando somos adultos y nos quedamos sin apoyo familiar no tenemos adaptaciones ni nada de nada. Hay para discapacidad, pero no para autismo, y los autistas tenemos necesidades diferentes del resto de discapacidades. A mi me ayudaría mucho un acompañamiento cuando tengo que realizar trámites, ir a sitios particularmente estresantes, como cuando hay algún conflicto con algún vecino o cuando debo ir a la Ciudad de la Justicia por algo. Tendría que haber atención pública especializada en autistas, porque ahora no hay absolutamente nada para autistas adultos.
Por otro lado, a mi y a mi esposa nos ayudaría muchísimo un gato. Por experiencia, nos han ayudado muchísimo los gatos en el pasado. Igual que otros colectivos tienen perros guía o de asistencia, en nuestro caso un gato terapéutico nos iría de maravilla. Estoy convencido de que un animal puede contribuir muchísimo a minimizar la ansiedad y a mejorar el bienestar de personas autistas, incluso en aquellos casos más extremos.
Cómo hacer que un piso compartido sea ‘autism friendly’
Teléfono de la Esperanza 93 414 48 48
Si sufres de soledad o pasas por un momento dífícil, llámanos.
