«Las personas con discapacidad intelectual tienen los mismos problemas de salud mental que el resto de la población, pero se manifiestan de forma distinta»

«Siempre decimos que la salud mental es la Cenicienta de la salud en general, por la falta de recursos, pero la discapacidad intelectual es la Cenicienta de las Cenicientas: las personas con discapacidad intelectual han sido, durante muchos años, una población no visible ni en la propia formación de las diferentes disciplinas de salud ni en las voluntades políticas. Si no se forma a los profesionales en las necesidades ni características de esta población en relación a la salud mental, se convierten en invisibles porque no hay esta capacidad de detección, diagnóstico y tratamiento específicos por desconocimiento. Si no te formas, no los ves. Darle la vuelta a esta circunstancia es lo que se trató de abordar en los programas que pusimos en marcha hace ya más de treinta años con el Departament de Salut.»

«Las personas con discapacidad intelectual pueden tener los mismos problemas que cualquier otra persona. Vemos depresiones, trastornos de ansiedad, trastornos psicóticos, trastornos obsesivos-compulsivos, etc. En cualquier caso, se han producido cambios. Antes, en población institucionalizada, era raro ver problemas de adicciones a drogas y alcohol, pero a medida que esta población está más integrada en la sociedad, estos problemas han ido aumentando porque los factores de riesgo de esta población se asemejan cada vez más a los de la población general.

Aunque los trastornos son los mismos, hay diferencias marcadas en cómo éstos se muestran, en los síntomas. Por ejemplo, en personas con discapacidad intelectual y con depresión, observamos manifestaciones que no vemos en población sin discapacidad intelectual, como problemas de conducta (comportamientos agresivos) o autolesiones. O, incluso, puede que esa persona se recluya en sí misma y parezca que no tiene problemas, pero no está funcionando suficientemente bien en un entorno laboral o educativo a causa de un problema de salud mental. La formación adecuada sobre los problemas de salud mental en personas con discapacidad intelectual es uno de los grandes retos que tenemos. En los programas de formación, por ejemplo, en medicina, el tiempo dedicado a la discapacidad intelectual es casi inexistente, por lo tanto ¿Cómo vamos a diagnosticar algo que nadie nos ha enseñado?».

«Los retos son muchos. A modo de ejemplo, ¿cómo capacitamos a los equipos de los servicios que atienden a la población general o a la población con problemas de salud mental para atender también a estas personas? La creación de servicios específicos para atender problemas de salud mental en personas con discapacidad intelectual; cómo conectamos el sistema sanitario con el social, el comunitario y el judicial para atender a necesidades no cubiertas en esta población.

Todo reto social tiene que trasladarse a una prioridad política. No se ha valorado suficientemente a esta población desde el punto de vista político, porque no tienen voz. Afortunadamente, hay territorios que se han ocupado especialmente de la atención a esta población como Cataluña, en donde desde los años 90 ha habido un interés por parte del Departament de Salut, del Departament de Drets Socials y del Parlament de Catalunya de poner el foco en cómo mejorar el tratamiento a las personas con discapacidad intelectual y con trastornos del desarrollo. Esto también ha sucedido en la atención a las personas con funcionamiento intelectual límite, población que tiene un coeficiente intelectual en el rango más bajo de lo que la Organización Mundial de la Salud considera normal. Estas personas suelen tener muchos problemas con la justicia porque tienen dificultades para comprender las reglas sociales, y no tiene un buen desempeño en el ámbito educativo y laboral, por lo que es necesario poner el foco también en esta población».

«Garantizar los derechos tiene que ver con el concepto de “Nada para nosotros sin nosotros” aplicado al conjunto del ámbito de la discapacidad. El conocer sus necesidades, sus opiniones y sus prioridades es crítico para crear cualquier modelo.

Hoy en día, si no se tiene en cuenta a las personas que tienen el problema de salud, cualquiera que este sea, no podemos desarrollar soluciones prácticas porque necesitamos la implicación de las personas que atendemos, sus familias y de todo el entorno que presta cuidados».

«El modelo de referencia sería un sistema de atención integral desde el punto de vista horizontal, es decir, con una integración de servicios sociales, sanitarios y justicia; desde el punto de vista vertical, en donde hay una línea de continuidad entre los equipos profesionales que prestan la atención, la familia, la persona atendida y el planificador, y desde el punto de vista longitudinal, con un sistema de atención que tiene en cuenta las necesidades de la persona desde que nace hasta que muere. Esta visión es la que se está desarrollando en el Modelo de atención a las personas con discapacidad intelectual/trastorno del desarrollo intelectual y problemas de salud mental, en el marco del Plan Estratégico de Salud Mental de San Joan de Déu en Cataluña.

Hace unos 12 años hubo un interés por parte de la OMS de hacer un atlas de la atención a la discapacidad intelectual en el mundo y esto puso en evidencia la dificultad de consensuar un modelo común que sirva en todo el mundo.

Existe, por ejemplo, una desigualdad en el equilibrio entre los sistemas de salud y los de atención social, educación o empleo. Había países en los que el primero estaba bien, pero los segundos no, y al revés. Por otro lado, una cosa es el marco conceptual de integración de los sistemas, y otra es la aplicación práctica a la realidad local y nacional. Las realidades sociodemográficas son muy diferentes en países como Colombia, España o en Finlandia, y esos marcos conceptuales los tenemos que aplicar a las situaciones de cada país y su entorno sociodemográfico. Por ejemplo, hay una diferencia enorme en la provisión de servicios sociales entre los países del norte de Europa, que tienen una enorme cantidad de recursos en relación a los del sur. En los países del norte de Europa hay casi el doble de personas que viven solas comparado, por ejemplo, con España. Esto crea unas necesidades de atención completamente diferentes. Hay que tenerlo en cuenta, no podemos trasladar un modelo que funciona bien en Helsinki, a Guipúzcoa, sin adaptarlo al nuevo entorno porque fracasaremos».

«Hay dos temas fundamentales que promueve la OMS: la atención centrada en la persona y el desarrollo de sistemas universales, donde haya acceso a los recursos de forma general. Estos dos programas tienen que funcionar en un modelo integral. No es posible uno sin el otro, con lo cual esa labor que está potenciada desde el punto de vista de las organizaciones internacionales y los sistemas públicos es crítica para que lleguemos a tener sistemas eficientes y equitativos. También es verdad que hay un tema dela percepción del nivel de integración no siempre se relaciona con la integración real de los servicios. Hay países que consideran que los tienen muy integrados, pero no es así, mientras que, en otros, como pasa en España, existe la percepción de que los sistemas están fragmentados cuando están más integrados que los servicios de países como, por ejemplo, el alemán. Eso no significa que no haya que hacer más, hay que consolidar y potenciar esa integración y llevarla un paso más allá».

«Lo necesitamos todo. Necesitamos una formación en donde los profesionales trabajen juntos, donde psicología, enfermería o medicina, desarrollen programas multi-profesionales y trabajar en equipo. Necesitamos sistemas de coordinación e incentivos para potenciar esa coordinación; una política que incentive todos esos sistemas de integración como modelo común.

Llevar a cabo estas estrategias implican contar con “personas especiales” y me refiero a personas que piensen en el conjunto del sistema, no sólo en cómo hacer las cosas en su servicio. Estos perfiles son los que conocemos como bridgers and brokers, creadores de puentes de relaciones y conocimiento, personas capaces de ver las conexiones, de llevar a cabo las transferencias de conocimiento entre ámbitos y servicios. Hay que entender, por ejemplo, que el conocimiento que tenemos sobre la atención a personas mayores puede ser muy importante también en la atención a personas con síndrome de Down y viceversa. Es un tipo de habilidad que no valoramos lo suficiente en la selección de personal ni en la manera en la que trabajamos con los recursos. Y es un bien escaso. En mi etapa de investigación del sistema de integración en Australia, entrevisté a más de 300 personas gestoras de servicios del área de Sídney y menos de 10 tenían una visión de brokers del conocimiento.»

«Necesitamos datos para saber si lo que vamos a hacer va en la dirección adecuada. Desde nuestro equipo multidisciplinario en la Unidad de Políticas de Salud Mental (originada en la Universidad de Sídney y ahora en la Universidad de Canberra) hemos desarrollado el Proyecto Atlas Glocal, que incluye una serie de herramientas innovadoras para ayudar a la toma de decisiones en políticas y planificación de salud mental, como instrumentos de clasificación de servicios, atlas de atención de salud mental y sistemas de decisión y de gestión algorítmica que se han adoptado y utilizado en 35 países de todo el mundo, y en España, sobre todo en el País Vasco.

Sin embargo, estas aplicaciones están diez años por detrás en el campo de la discapacidad intelectual. No disponemos de un mapa de recursos estandarizado como el que se ha hecho en Cataluña con la salud mental y en el que, por cierto, hemos colaborado estrechamente con el equipo del Dr. Antoni Serrano, de Sant Joan de Déu.

La discapacidad intelectual es un ámbito que cuenta con menos recursos, y por ello se piensa que todo recurso disponible debe destinarse a la atención porque las necesidades son grandes, pero no es posible planificar y prestar atención de calidad sin evaluación. Se pueden hacer intervenciones extraordinarias, pero no sabremos si son realmente eficientes, extrapolables o sostenibles si no las evaluamos. Es ir a ciegas.»