«La prevención de los trastornos del espectro alcohólico fetal es responsabilidad de todos»

«A finales de los años 80 ya incluimos la identificación y la prevención del trastorno del espectro alcohólico fetal en nuestro primer plan de salud, así como en los planes de prevención de drogas correspondientes, como una línea estratégica clara y de prevención de daños a terceros. Hay que tener en cuenta que en aquella época no disponíamos de indicadores específicos para hacer un seguimiento más allá de conocer los casos más graves que aparecían en las unidades de los hospitales.

A partir del 2009 hubo importantes avances en investigación, como los estudios del Dr. Rafael de la Torre, director del Programa de Investigación en Neurociencias del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) y del Dr. Oscar García Algar, jefe del Servicio de Neonatología del Hospital Clínic de Barcelona. Estos estudios alertaron claramente sobre las elevadas tasas de exposición fetal, tanto de alcohol como de otras sustancias, en población autóctona y, por otro lado, la elevada incidencia de TEAF en niños y niñas adoptadas en Europa del Este.

Hay que poner en contexto que España era uno de los países que más adopciones realizaba en Rusia y Ucrania. Todos estos niños y niñas, que en el momento de la adopción no presentaban signos claros que permitieran detectar TEAF, empezaron a evidenciar, a medida que crecían, trastornos comportamentales compatibles con el diagnóstico. Las familias empezaron a organizarse para conocer más y pedir ayuda especializada. Para entonces, tanto la Subdirección General de Drogodependencias como el servicio materno-infantil de la Subdirección General de Promoción de la salud, ya habíamos iniciado distintas líneas de trabajo enfocado a la prevención y a la identificación precoz».

«Está demostrada la potente capacidad del alcohol y otras drogas de provocar defectos congénitos durante la gestación, especialmente en el primer trimestre. Y sabemos también que existe un gran consumo de alcohol en mujeres en edad fértil y en mujeres embarazadas. Así que la prevención ha sido siempre un objetivo prioritario.

La prevención de la exposición fetal al alcohol y otras drogas durante el embarazo dirigido a la población autóctona se realiza a través del programa “Embarazo sin alcohol y drogas”, que tiene como líneas de acción, precisamente, la sensibilización y formación de los profesionales que atienden a estas mujeres, facilitar guías de actuación en los diferentes momentos del embarazo (desde antes de la concepción, el seguimiento de la gestación, el parto y el puerperio) y el impulso de los circuitos de atención a la salud mental perinatal.

Este programa, dirigido a prevenir el consumo de alcohol y otras drogas antes, durante y después del embarazo, va acompañado de acciones de prevención universal, selectiva e indicada, es decir, actividades de sensibilización dirigidas tanto a la población general, como a la mujer embarazada o que planifica un embarazo y aquellas que hacen consumos o tienen problemas con el alcohol y las drogas. También estamos haciendo formación a los profesionales de la atención sexual y reproductiva, con el objeto de darles más herramientas y habilidades para poder hacer prevención en este ámbito.

En particular, es clave conseguir que las mujeres consumidoras dejen de ser estigmatizadas y puedan pedir la ayuda que necesiten lo antes posible, sin esconder la realidad de sus consumos, y así poder reducir el impacto negativo en sus hijos e hijas y facilitar la identificación y seguimiento de los mismos.

Entre las iniciativas que estamos desarrollando, por ejemplo, está el trabajo con grupos focales de mujeres que son madres y consumen para conocer cuáles son sus percepciones acerca de la maternidad y el trato que reciben del sistema de salud. El objetivo es comprender sus necesidades y poder ofrecerles un mejor apoyo».

«El alcohol está muy socializado, nadie le da importancia a consumir pequeñas cantidades de alcohol y existe una muy baja percepción del riesgo, incluso durante el embarazo. Precisamente hay un estudio científico muy interesante, publicado en The Lancet hace unos años, en el que un grupo de expertos analizaban cuál era la sustancia que generaba más daños a terceros. Uno se imagina que puede ser el tabaco, la heroína o la cocaína, pero no. El alcohol es la sustancia que causa más daños a terceros, que es el daño que, directa o indirectamente, infringe la persona consumidora a personas de su entorno: accidentes, bajo rendimiento laboral, molestias a la comunidad o violencia. Y, entre estos daños a terceros, están los TEAF, que son prevenibles y evitables.

En relación con la percepción del riesgo, recientemente hemos modificado, de la mano del Ministerio de Salud, los límites de consumo de bajo riesgo: consumo de menos de 20 gramos de alcohol/día para hombres y menos de 10 gramos de alcohol/día para mujeres. Estamos hablando, en la práctica, de dos consumiciones de bebidas fermentadas o una de las destiladas en el caso de los hombres, y de una de las fermentadas o media de las destiladas en mujeres.

Conseguir que se perciba el riesgo real asociado al consumo de alcohol es una lucha que necesita del apoyo de todos los ámbitos, porque todos somos responsables frente al alcohol».

«Todos estos programas preventivos tienen un largo recorrido, ya que cambiar la percepción de riesgo y disminuir el consumo son objetivos muy complejos. De todas formas, tenemos evidencia de los beneficios que aportan pequeñas acciones como, por ejemplo, el consejo breve. Es decir, el simple hecho de preguntarle a la mujer embarazada sobre su consumo de alcohol, ya provoca una disminución del consumo. Si se pregunta y se da consejo de forma motivacional se pueden promover cambios muy importantes. En este sentido, estamos trabajando para incorporar las estrategias de identificación precoz e intervención breve tanto en las visitas pre-concepcionales como de seguimiento del embarazo en los centros de atención sexual y reproductiva, como también en las farmacias, donde estamos realizando una experiencia piloto para testar la utilidad del consejo sobre el alcohol en mujeres que acuden, , por ejemplo, a adquirir un test de embarazo.

También sabemos que la disminución del consumo de la pareja influye. Cuando ésta disminuye el consumo, la mujer embarazada también lo hace. En este sentido, hay que dirigir también la sensibilización a las parejas y personas del entorno familiar. Estas pequeñas acciones son efectivas incluso online, un canal que hemos utilizado durante la pandemia sin perder esa efectividad. Así que, en conjunto, creo que podemos esperar un cambio de paradigma sobre el consumo de alcohol durante el embarazo en los próximos años».

«En materia de identificación precoz, estamos desarrollando diferentes iniciativas incluidas en el “Programa Infància amb Salut” con la idea que los pediatras puedan mejorar la identificación precoz e intervención en estos casos. Además, estamos trabajando en la puesta en marcha de un programa de formación sobre el diagnóstico y el abordaje de los TEAF para profesionales de la salud y de la salud mental, cursos que estamos desarrollando con la ayuda de profesionales expertos y también del Institut Català de l'Acolliment i de l'Adopció, entidad con la que hemos trabajado conjuntamente en varias ocasiones.

También se han reconocido a las unidades expertas en TEAF (Hospital Clínic, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y el Hospital Vall d’Hebrón) como centros de referencia para los casos más graves.

Para intentar paliar la falta de información, tenemos habilitado un espacio web sobre los trastornos del espectro alcohólico fetal. Entre otra información, también se pueden encontrar las tres guías de actuación que lanzamos en septiembre de 2020:

• La Guía sobre la atención de las personas con TEAF en casa, que permite conocer el trasfondo de la conducta y facilita herramientas comunicativas, estrategias para mejorar la relación, prevenir algunos de los problemas más graves, mejorar la dificultad de autoregulación, ayudar a distinguir la realidad de la fantasía o cómo gestionar aspectos como el tiempo o el dinero.
• La Guía sobre la atención de las personas con TEAF en la escuela, para poder asesorar al profesorado en la modulación de la conducta de este alumnado. Da herramientas para ayudar en el proceso de aprendizaje y mejorar su relación con el grupo y en la clase.
• Guía de Atención a las personas con trastorno del espectro alcohólico fetal en la consulta, para los profesionales de la salud».

«Desde el Departament de Salut estamos implicados, con apoyo técnico y económico, en diversos estudios. De hecho, fuimos pioneros en Europa en hacer un estudio transversal y aleatorio entre las familias con niños y niñas adoptados en Rusia y Ucrania, entre 2017 y 2018, con el objetivo de conocer cuál era la prevalencia de los trastornos del espectro alcohólico fetal en este colectivo.

Las tres grandes unidades de referencia, el Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebrón, participaron en este estudio que recogió los datos de 162 familias con hijos o hijas adoptados de entre 8 y 24 años. Los resultados del estudio mostraron que el 50% de los niños adoptados en Cataluña entre los años 1998 y 2015 presentaban TEAF, en diferentes grados de gravedad. La prevalencia es altísima. Estamos hablando de 2.000 niños y niñas en Cataluña.

Para poder tener una imagen más completa, tenemos previsto realizar un estudio de prevalencia en población autóctona, liderado por el Dr. Oscar García Algar del Hospital Clínic de Barcelona. Cuando la pandemia nos permita realizar este estudio a través de las escuelas de manera segura y efectiva, lo pondremos en marcha.

Por otro lado, estamos también participando en proyectos europeos como el FAR SEAS, que tiene, entre otros, el objetivo de evaluar la implementación de una buena práctica en una región de Polonia, para valorar posteriormente su extrapolación al resto de regiones europeas».