«El TOC es un trastorno muy grave, que a menudo se banaliza»

«Porque muchas veces, cuando se habla del trastorno obsesivo-compulsivo se habla de manera muy banal, y esto duele mucho y estigmatiza a las personas afectadas, que se las presenta  siempre com personas que ponen las cosas en orden, que no quieren tocar según qué, que se lavan las manos muy a menudo, que van saltando rayas porque no las quieren pisar... Esto no es el TOC. Estamos hablando de un trastorno muy grave, de hecho, estamos hablando de uno de los trastornos más invalidantes que existen, según la Organización Mundial de la Salud. Las personas con TOC tienen muchos pensamientos intrusivos que les distorsionan la realidad, y se dan cuenta, y esto les hace sufrir mucho. ¿Y qué hacen para paliar este sufrimiento? Una compulsión o ritual, que es lo único que se acaba viendo desde fuera».

«El TOC es un trastorno que, sobre todo desde los medios audiovisuales, se acostumbra a banalizar mucho. Nunca se explica que detrás de este trastorno hay un sufrimiento muy duro para toda la vida y para el cual no hay un tratamiento específico. Esta visión hace que se perpetúe su desconocimiento y el estigma hacia las personas afectadas. Cuando alguien dice que tiene un poco de TOC porque cuenta las cosas, por ejemplo, esto no es TOC. Todos tenemos manías, pero el TOC es un trastorno. Todo ello contribuye a la soledad no querida de las personas afectadas, que no se atreven a decir que sufren por miedo a la reacción de los demás».

Cuando alguien dice que tiene un poco de TOC porque cuenta las cosas, por ejemplo, esto no es TOC. Todos tenemos manías, pero el TOC es un trastorno.

«Sí, la asociación nació para reivindicar un tratamiento integral para el TOC aquí en Cataluña, que hoy por hoy no tenemos. Pensamos que es necesario ofrecer menos farmacología y más psicología. ¿Qué pasa actualmente? Que como que no hay especialistas suficientes, no tenemos este tratamiento psicológico. Por ejemplo, en adultos, el único hospital de referencia para este trastorno no tiene un psicólogo especializado en TOC. Los necesitamos. Y necesitamos un tratamiento con atención domiciliaria, porque es en casa donde las personas acostumbran a tener las compulsiones, y con terapias para ayudar a estas personas a incorporarse a la sociedad, a la comunidad, con un terapeuta ocupacional que pueda ir a su casa y ayudarles a luchar contra las compulsiones, a levantarse de la cama, a ducharse... Y esto, ahora mismo, solo lo encontramos en la parte privada, donde entidades como Presència activa están haciendo un gran trabajo.

Y nuestra reivindicación llegará pronto al Parlament de Catalunya, donde estamos esperando fecha de comparecencia para expresar todas estas necesidades. En Cataluña hay un 3% de personas diagnosticadas con TOC, pero seguro que hay muchas más sin diagnosticar, porque se tarda de siete a diez años a ser diagnosticado. Por eso, a la asociación vienen muchas personas que nos piden ayuda».

«Las personas afectadas y las familias llegan a la asociación llorando, muy mal, como fuimos también nosotros a otras asociaciones. Nosotros les acogemos, les damos información sobre los hospitales de referencia donde pueden ir, sobre la terapia que necesitan, y les invitamos a asociarse, porque cuantas más personas seamos, más fuerza tendremos. También ofrecemos grupos de ayuda mutua para las personas afectadas, pero también para las familias, porque en este trastorno es muy importante la implicación y el papel de la familia. Y es muy bonito ver que las familias, el tercer día, ya no lloran, porque ven que se pueden empoderar para ayudar sus seres queridos. Me gusta pensar que en la asociación ayudamos a las familias a volver a sonreír. También ofrecemos algunas terapias de tercera generación, como el mindfulness, que complementa el tratamiento por excelencia, que es la exposición en prevención de respuesta (EPR).

La Asociación empezó a andar para pedir un tratamiento para nuestros seres queridos y esto solo lo podemos conseguir con la especialización de los profesionales.

Pero lo primero que hicimos cuando creamos la asociación, en julio del 2023,  fue organizar una Primera Jornada sobre TOC, en el Col·legi Oficial de Psicologia de Catalunya, que fue muy importante para nosotros. Asistieron 350 personas, la mayoría de ellas profesionales de varios ámbitos de la salud mental, y esto es muy importante, porque empezamos a andar para pedir un tratamiento para nuestros seres queridos y esto solo lo podemos conseguir con la especialización de los profesionales. Este año, celebraremos la segunda jornada, el 4 de octubre, con las comorbididades como tema central».

«Porque lo necesitamos. Somos humanos, necesitamos la compañía, la ayuda, la interrelación que nos hace más fuertes, agruparnos para poder pedir, reivindicar, hacer fuerza. Y con esta idea de crear comunidad y de socializar, también hacemos actividades como por ejemplo meriendas, salidas, visitas guiadas, barbacoas... Es una alegría ver como todos hacemos piña».

«Es un cambio radical en una familia. Para empezar, no es fácil tomar conciencia del trastorno, de lo que está sucediendo en tu casa, dentro de tu hogar. ¿Qué le pasa a esta persona que yo quiero? Esta ausencia que tiene a veces, porque está con sus pensamientos; verlo tan desesperado, con tanta angustia, con depresión, ver que sufre, que ya no tiene vida... Es cómo si te clavaran algo y se te rompe el corazón. Muchas personas pierden a los amigos, a los compañeros... Muchos niños reciben bullying en las escuelas, se ríen de ellos, y esto hace que escondan todas sus compulsiones y rituales, y cuando llegan a su casa explotan. Para la familia es un gran sufrimiento... Y cuando vamos a buscar la solución en la salud pública, vemos que no nos saben diagnosticar, que no nos dan el tratamiento adecuado. No lo podemos permitir».

Carmen Jiménez

Madre de una persona con TOC

Associació TOC Catalunya

«Cuando el TOC llegó a nuestra casa, nos sentimos muy solos como familia»

Ver testimonio

«Saco esta fuerza pensante con nuestro hijo, pero también en todas las personas que tienen TOC o que conviven con el TOC. No podemos parar, no tenemos tiempo. Hay personas de setenta años que te llaman y te dicen «he estado sufriendo toda la vida, qué puedo hacer, no quiero morir sufriendo». ¡Esto es muy fuerte! Y de aquí nace la fuerza, de las voces que te llaman y te piden ayuda. ¿Cómo no vamos a tener fuerza?».