Me han diagnosticado trastorno del espectro del autismo en la edad adulta… ¿Y ahora qué?

Puede ser desconcertante para la persona adulta ser conocedora de un diagnóstico de TEA, dado que implica tener un neurodesarrollo diferente y una manera de entender y percibir el mundo distinta. No obstante, en muchas ocasiones el diagnóstico resulta liberador, porque la propia persona puede haber sido muy consciente de esta sensación de «diferencia» respecto a las otras personas. En muchas ocasiones vemos como el diagnóstico hace que la persona pueda entender muchas cosas de ella misma, y a la vez puede ser útil para sus familiares y amigos.

Existe una confusión al respecto de la palabra «espectro». Se tiende a entender que el trastorno del espectro del autismo se manifiesta de una manera lineal, en la que una persona en un extremo es «muy autista» y otra en el extremo opuesto es «nada autista». Nada más lejos de la realidad. 

En el trastorno del espectro del autismo puede haber dificultades en diversas áreas y en cada una de ellas el grado de afectación es diferente para cada persona. Una de estas áreas puede ser la comunicación y la relación, en la que, por ejemplo, en este espectro podemos encontrar a una persona que sólo se comunica a través de imágenes (lo que no quiere decir que no comprenda) y a otra que se comunica verbalmente, incluso puede ser un punto fuerte para ella, pero tiene dificultad en entender el lenguaje no verbal (las expresiones faciales, el tono al hablar...) y, por ende, no entiende algunos aspectos del lenguaje indirecto como chistes, sarcasmos o dobles sentidos. También a nivel sensorial pueden haber sentidos muy agudizados y otros, por el contrario, poco reactivos; así pues, podemos encontrar personas en el espectro que les moleste mucho el ruido o que tengan un umbral del dolor alto. Otros aspectos que podemos encontrar más o menos alterados pueden ser la capacidad de planificar, por ejemplo, o la tolerancia a los cambios.

El diagnóstico de TEA en personas adultas

El autismo presenta dificultades diagnósticas, ha sido infradiagnosticado. El motivo de las dificultades diagnósticas ha sido ampliamente estudiado y es un fenómeno que se está dando en muchos países. Históricamente había sido relativamente «fácil» diagnosticar el TEA en personas en las que los síntomas eran muy evidentes, o cuando había comorbilidad con discapacidad intelectual. Pero en el grupo de personas donde los síntomas son más sutiles, ha sido claramente infradiagnosticado con las implicaciones que ello conlleva. Desde diagnósticos erróneos, a situaciones de prescripción de medicamentos no necesarios o ausencia de acceso a adaptaciones o ayudas, entre otros.

En el caso de las mujeres con TEA aún ha sido más marcada esta situación de infradiagnóstico, dado que ni los criterios ni las herramientas de evaluación no contemplaban una perspectiva de género.

Para profundizar más sobre el tema puede ser útil la Guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro del autismo, elaborada por AETAPI.

El diagnóstico en la edad adulta a veces puede llegar a partir de tener en el entorno cercano de la persona a alguien recientemente diagnosticado. Vemos muchas situaciones donde se diagnostica a un hijo o hija, y la persona identifica estos mismos síntomas en ella misma.

A veces nos encontramos que es la propia persona, que se da cuenta de algunas situaciones, que acude a los servicios de salud prácticamente «autodiagnosticado», a través de material o grupos de personas que comparten información sobre el tema. En otras ocasiones, es el profesional de la salud, normalmente el psiquiatra o psicólogo, quien le propone hacer una revisión diagnóstica al paciente, dado que observa síntomas que no acaban de encajar con la orientación diagnóstica que tiene la persona, o bien observa que el tratamiento farmacológico no responde como se esperaría.

Son frecuentes los diagnósticos de trastorno de ansiedad, trastornos depresivos, trastornos de la personalidad, o la confluencia de todos ellos, como diagnóstico erróneo o parcial en la persona con trastorno del espectro del autismo.

Para poder realizar el diagnóstico de trastorno del espectro del autismo, es importante poder conocer datos del neurodesarrollo de la persona. En muchos casos es importante hacer una entrevista a la familia, pero en la edad adulta no siempre es posible tener acceso a la familia. En paralelo, es importante hacer una entrevista en profundidad a la persona y una observación, y puede ser muy útil administrar algunas pruebas psicométricas o tests que informen sobre el perfil cognitivo y otras áreas. Actualmente, los estudios genéticos no se realizan de manera sistemática y está bastante limitado a algunas situaciones, pero puede variar por comunidades o países.

Necesidades de la persona adulta diagnosticada con TEA

Una vez la persona adulta obtiene el diagnóstico, es importante explorar qué necesidades puede tener, pues cada persona es diferente. Las necesidades más frecuentemente estudiadas tienen que ver con:

• Psicoeducación.
  Es posible que la persona necesite saber todo lo que implica el diagnóstico. Dado que hablamos de un espectro con diferente funcionalidad, en el que la afectación de las áreas es diferente en cada individuo, saber cómo repercute su condición TEA puede facilitarle que ponga el foco en incentivar las fortalezas y en buscar estrategias de apoyo más efectivas para las dificultades. Este autoconocimiento le puede facilitar también que exponga de manera más efectiva sus necesidades y su experiencia a aquellos que están fuera del espectro.
• Gestión de la ansiedad o regulación emocional.
  Debido a un sistema sensorial diferente, por hiper o hiposensibilidades, la persona puede tener una expresión de ansiedad extrema ante situaciones aparentemente menores. También la dificultad en la comprensión de las emociones propias o ajenas, así como la comprensión del mundo social, pueden ser grandes fuentes de estrés. Es una necesidad muy frecuente en las personas con TEA aprender a gestionar estas situaciones, para mejorar en su estado de ánimo, autoconfianza y autoeficacia. Para saber más sobre el tema puede ser muy recomendable leer el libro «La ansiedad en el autismo», de Isabel de Paula.
• Habilidades sociales.
  Muchas personas con trastorno del espectro del autismo tienen gran interés en aprender las habilidades sociales necesarias, bien para el entorno social y de ocio en general, como del entorno laboral, familiar y de pareja. Existen programas de entrenamiento en habilidades sociales con eficacia demostrada, como por ejemplo el Programa de Educación y Enriquecimiento de las Habilidades Relacionales (PEERS).
• Necesidades de salud: Las personas con TEA tienen una mayor probabilidad de tener otras enfermedades psiquiátricas, como la depresión o la ansiedad, o neurológicas, como la epilepsia. Las dificultades propias del trastorno del espectro del autismo en la comunicación, la intolerancia a los cambios o la hipersensibilidad, sin embargo, pueden ser factores que agraven estos síntomas. Una alta sensibilidad puede llevar a un mal descanso nocturno o a una alimentación pobre y muy restringida a unos pocos alimentos. Esto, junto a la dificultad en la comunicación y la poca tolerancia a los cambios, puede llevar a que sea complicado consultar a un médico o a un dentista, o realizar las pertinentes valoraciones urológicas y ginecológicas. Será importante un trabajo de desensibilización y un entrenamiento en habilidades sociales, y una planificación para mantener un correcto cuidado de la propia salud.
• Apoyo y psicoeducación a la familia.
  Siempre que la persona adulta lo desee, puede ser muy útil implicar a la familia y/o a la pareja en todo el proceso de tratamiento, pues le pueden dar el apoyo y la comprensión necesarias, y también entenderán que puede ser necesario ajustar ritmos, planificar rutinas o adaptar el entorno. Para la propia familia también puede ser importante, pues a veces se pueden malinterpretar situaciones y pensar que la persona no se esfuerza suficiente o que se muestra insensible a algunas situaciones, provocando un padecimiento a nivel familiar.
• Adaptaciones en el ámbito académico y laboral.
  En ambos entornos puede haber dificultades relacionadas con la saturación de estímulos o en las relaciones sociales, y pueden tener un impacto muy grande en la persona con trastorno del espectro del autismo. Con frecuencia, las personas con TEA pueden aprender e incluso ser muy buenas en algunas áreas, pero cuando han de trabajar en equipo, hacer una exposición en público o discriminar la información relevante de la irrelevante, pueden surgir múltiples dificultades. Es básico que se den estas adaptaciones para que puedan desarrollar todas sus capacidades y solucionar así el problema de la baja empleabilidad de estas personas. Aunque son personas con múltiples habilidades, está descrito que es uno de los colectivos con mayores tasas de fracaso en el mundo laboral, porque no lo pueden mantener o porque están contratadas para tareas muy por debajo de sus posibilidades, con el efecto que esto supone en la autoestima de la persona y en la pérdida de talento como sociedad. Cada vez están surgiendo más iniciativas y estudios que avalan la utilidad de estas adaptaciones y explican cómo se han de realizar.
• Necesidad de un grupo de apoyo o iguales.
  Puede ser muy útil, especialmente en el primer momento del diagnóstico, tener un grupo de personas de iguales con las que compartir. Con frecuencia puede haber una historia previa personal de sufrimiento o soledad, y el hecho de compartirla con otras personas con el mismo trastorno, con las que quizás pueda haber intereses comunes, puede ser básico para la persona. Eso no implica que la persona con trastorno del espectro del autismo tenga deseo de relacionarse únicamente con otras personas con trastorno del espectro del autismo, pues al final, como todo el mundo, tendrá sus afinidades personales.

Poder ofrecer estos tratamientos o apoyos a las personas con trastorno del espectro del autismo es clave para su bienestar emocional y para el funcionamiento diario, y favorece que la sociedad sea más integradora y pueda entender el valor de la neurodiversidad.