«Les persones autistes tenim dret a viure la nostra vida amb dignitat»

Absolutament i rotundament no. El col·lectiu de persones autistes, especialment adultes, estem molt invisibilitzades i no s'estan respectant els nostres drets. Una persona autista adulta que vulgui desenvolupar el seu projecte de vida independent i necessiti suports per fer-ho, no els té des del sistema públic. Es dona per descomptat, per exemple, que una persona autista de nivell 1 o 2 sense discapacitat intel·lectual podrà desenvolupar-se totalment de manera autònoma i independent, però la realitat és que moltes persones autistes, fins i tot de nivell 1, necessitaran  suports per a tota la vida per al seu dia a dia.

Actualment, doncs, no se'ns reconeixen les nostres necessitats específiques i, per tant, no hi ha recursos específics per a nosaltres. L'Administració pública ens contempla dins del trastorn  mental, quan la nostra condició és del neurodesenvolupament, «naixem i morim autistes». I sí que és cert que hi ha persones autistes amb comorbiditats de salut mental, però sovint són conseqüència d'un sistema social hostil i agressiu amb les persones amb autisme.

Per començar, a penes hi ha en el sistema sanitari públic especialistes en autisme que facin avaluació diagnòstica en persones adultes ni intervenció. Imagina! Les mancances les trobem en tots els àmbits de la vida. A les escoles tampoc hi ha especialistes en autisme, ni als cicles formatius ni a la universitat. Una persona autista, per exemple, pot ser molt brillant acadèmicament, fins i tot tenir altes capacitats, però després pot tenir dificultats per tirar endavant en el seu dia a dia, deshidratar-se per no menjar ni beure quan està en hiperfocus, no saber gestionar la seva economia, no saber fer alguns tràmits burocràtics simples... Per això reivindiquem tant la figura de l'assistent personal, un professional especialitzat en autisme que els pugui guiar en els diferents àmbits de la seva vida. 
 

Moltes persones autistes viuen amb els seus pares, però aquest és un problema que tindrem en breu, perquè, què passarà amb totes aquestes persones que necessiten suports quan els seus pares no hi siguin?

Per no parlar de l'accés al mercat laboral. Les persona autistes sovint donen tombs durant anys per entitats d'inserció laboral dedicades a persones amb discapacitat intel·lectual o amb trastorn mental, i les poques persones que acaben treballant acaben perdent les seves feines per la falta d'adaptacions específiques per a elles.

Moltes persones autistes viuen amb els seus pares, però aquest és un gran problema que tindrem en breu, perquè què passarà amb totes aquestes persones que necessiten suports quan els seus pares no hi siguin? Els nostres adults autistes amb necessitats de suport acaben (si tenen plaça) en un pis tutelat compartit amb persones amb trastorn mental o diversitat funcional. 

Dra. Amaia Hervás Zúñiga

Psiquiatra. Cap del Servei de Salut Mental Infantil i juvenil

Hospital Universitari Mútua Terrassa

«Només un 15 % de les persones amb autisme viuen una vida independent»

Llegeix més

El meu desig com a mare és que la meva filla, l'Ariadna, sigui el més autònoma possible, que tingui una vida digna, de qualitat i d'excel·lència, però no vaig trobar recursos perquè els joves autistes sense discapacitat intel·lectual com la meva filla puguin desenvolupar estratègies per portar una vida independent, amb els suports necessaris. I vaig decidir llavors emprendre aquest projecte. Va ser un inici complicat. Veia moltes associacions de famílies, però faltava la veu en primera persona. Què pensen les persones autistes? Què necessiten?

L'Ariadna, com molts altres autistes, ha patit moltíssim i ha hagut de suportar assetjament escolar, agressions i una vida molt complicada. Ella va posar el nom de New Life, pensant que les persones autistes podien tenir una nova vida.

Vam començar amb un pis supervisat per a persones amb autisme sense discapacitat intel·lectual, un programa pioner a Espanya. I vam anar ampliant amb el propòsit d'oferir recursos, programes i serveis per fomentar projectes de vida independent.

Actualment, oferim un servei d'avaluació diagnòstica diferencial i una intervenció clínica amb professionals especialitzats en autisme adult i, a partir d'aquí, oferim diferents intervencions. Tenim un programa formatiu molt ampli dirigit a fomentar l'autonomia de les persones autistes; també proporcionem atenció domiciliària per a persones adultes que viuen soles i un programa guia, que és una atenció telefònica diària d'un professional que acompanya en les tasques quotidianes, i a vegades amb això ja n'hi ha prou. 

La meva filla té dret a viure, a aprendre, a ser autònoma; vull que estigui preparada per estar sense mi, perquè jo no hi seré sempre.

També tenim espais terapèutics per a dones i per a persones del col·lectiu LGTBI, i organitzem trobades entre persones autistes, perquè quan una persona autista coneix «la seva tribu», li canvia la vida. Una altra funció és la de sensibilització comunitària, i ara hem començat a fer formació a professionals sanitaris de centres de salut mental, perquè cada vegada hi ha més autistes amb trastorns mentals greus amb un alt índex d'intents de suïcidi. 

Es tracta d'un pis supervisat, és a dir, en el qual no hi ha una presència de professionals tot el dia, però la gran diferència és que totes les intervencions estan dirigides per professionals especialitzats en autisme. Hi conviuen tres persones amb autisme de grau un o dos, sense discapacitat intel·lectual, molt diferents entre elles, que estan aprenent a conviure i a compartir, un aspecte que sovint els costar molt. Cadascun té el seu assistent personal que els ajuda en el dia a dia i una psicòloga, i participen en els diferents serveis de New Life.

Amb cadascun hem de treballar les seves dificultats i les seves potencialitats. La idea seria replicar aquest pis, però és molt complicat sense l'ajuda de l'administració pública. Per a les famílies això suposa un desemborsament de diners important. I hem partit de zero, perquè a penes hi ha ecedents d'aquesta experiència al nostre país.

La seva vida ha canviat molt. Ella ha après i s'ha adonat de qui és, de les seves fortaleses i dels seus punts febles. Ha après a vincular-se i a desvincular-se, perquè sap que sempre necessitarà suports i que els seus referents aniran canviant.

Ha pres consciència de les seves potencialitats, també pot reconèixer quan no l'estan tractant bé i sap quan demanar ajuda. Ara ve a casa meva de visita, té la seva habitació ordenada, posa la seva rentadora, aprèn a cuinar, a comprar, a fer les tasques més domèstiques, en definitiva, gestiona la seva vida. Emocionalment, ha madurat molt. Està aprenent a viure i a conviure.

Les dones autistes acostumen a ser hipercomplaents, hiperempàtiques, hipersensibles i moltes vegades brillants en la seva professió, però sovint en la seva vida diària pateixen abusos i maltractament.

Com la meva filla, totes les persones amb autisme tenen dret a viure la seva pròpia vida, però no hi ha recursos per a això. La meva filla té dret a viure, a aprendre, a ser autònoma, vull que estigui preparada a estar sense mi, perquè jo no hi seré sempre. 

Sempre hem estat molt invisibilitzades i oblidades, però actualment les dones autistes som les que estem impulsant el col·lectiu i defensant-lo. I crec que, en part, l'autisme s'està donant a conèixer gràcies a les dones.

Les dones autistes existim, encara que passem més desapercebudes. Moltes dones autistes han tingut diagnòstics previs erronis, com ara trastorns de personalitat, les han medicat i han acabat molt malament. Encara hi ha un infradiagnòstic i hi ha molt pocs professionals especialitzats en autisme femení. A la nostra associació comptem amb una neuropsicòloga de les poques que hi ha especialitzades, i tenim llistes d'espera de dones que, a partir de ser mares, s'han reconegut en la seva filla autista, o també gràcies a la divulgació de l'autisme femení a les xarxes socials. Dones hipercomplaents, hiperempàtiques, hipersensibles, brillants en la seva professió, grans creatives, moltes d'elles amb altes capacitats, però que després en la vida diària han patit abusos, maltractament, amb molts traumes. Aquest és un perfil molt habitual entre les dones adultes autistes.

Les dones amb autisme, les grans oblidades

Llegeix més

I hi ha un altre tema important: les dones autistes tenim greus problemes de salut, que també s'invisibilitzen: síndromes de sensibilització central, malalties autoimmunes i malalties rares com la síndrome d'Ehlers-Danlos. I això no s'està estudiant ni investigant, però hi és. Tenim moltes noies molt joves amb síndrome de fatiga crònica i amb una pèssima qualitat de vida, però com que són autistes, tot s'atribueix a la seva condició. Per tant, triple estigma.