Tenir cura de la salut emocional de les famílies davant la malaltia

Comunicar el diagnòstic d’una malaltia crònica a una família és un procés emocionalment complex que, si no es fa correctament, repercuteix de manera directa en la salut emocional dels qui el reben. El diagnòstic de la malaltia crònica d’un fill és un sotrac emocional difícil de gestionar que repercuteix en tota la unitat familiar. La persona atesa i els seus familiars surten de la consulta carregats de receptes i pautes mèdiques per fer front a la malaltia, però també amb una motxilla plena d’emocions que marcaran la dinàmica familiar des d’aquell mateix moment i sense cap «recepta emocional» per poder canalitzar-les.

En el nucli familiar es parla molt de la malaltia, dels medicaments, de la logística que envolta la cura de la persona, però, i de les emocions que es generen al voltant de la malaltia? Les famílies s’asseuen a parlar juntes del que senten? La realitat que percebem és que n’hi ha poques que, dins del seu nucli, promoguin un diàleg al voltant dels sentiments i les emocions. En moltes associacions de pacients es creen grups de pares i mares, de germans, de persones afectades o col·lectius multifamiliars dedicats a la malaltia en qüestió. Aquests grups són una gran ajuda per a les famílies i serveixen per posar en comú experiències sobre la malaltia, però a Sentim ens vam plantejar la necessitat de fer un pas més: crear grups multifamiliars en què el diagnòstic no fos rellevant, per poder centrar-nos només en els sentiments i les emocions que es generen al voltant d’aquest.

Expressar el que sentim no és fàcil per a la majoria de la gent, sobretot si ho fem en grup, ja que ens escudem parlant de la malaltia i de tot el que comporta per no haver d’aprofundir en el dolor, la tristesa, la ràbia, la por o la culpa que aquesta ens genera i que sentim com a mares o pares, germans, avis o persones afectades.

A Sentim creiem que les emocions no entenen de diagnòstics.

A Sentim conduïm grups multifamiliars formats per famílies afectades per diferents patologies, més o menys complexes, d’acord amb el criteri compartit que l’afecció sigui crònica i que totes les famílies tinguin dificultats per gestionar les emocions que es generen al seu voltant.

Els grups multifamiliars existeixen des de fa molts anys en diferents serveis dels hospitals, però el que fa que Sentim sigui un grup multifamiliar pioner és l’heterogeneïtat de les malalties dels participants.

El programa Sentim es desenvolupa des de fa 6 anys a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, amb resultats molt satisfactoris segons les famílies que hi participen —unes 200 famílies a dia d’avui— i els professionals que les deriven (serveis de neurologia, cardiologia, endocrinologia, entre d’altres). Els grups són oberts i es van reunir setmanalment de manera presencial fins a l’esclat de la pandèmia de la COVID-19, en què van començar a ser en línia. Actualment, el model i la proposta de Sentim es troba en fase d’expansió amb l’objectiu d’arribar a altres hospitals, tant si pertanyen a l’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu com si no.

Com a conclusió, creiem que la participació en els grups de Sentim ajuda les persones que tenen una malaltia a reflexionar i a veure reflectides les seves pròpies emocions en els altres, cosa que els permet gestionar-les i trobar-se més bé emocionalment. Als germans els ajuda a entendre millor les emocions que es generen entre ells, i entre el fill malalt i els pares. Finalment, als adults (pares, mares, avis) que participen en els grups els ajuda emocionalment perquè se senten acompanyats i compromesos en compartir les seves emocions amb altres famílies i poder compartir-les també amb els fills.