«He decidit preocupar-me del dia a dia amb el meu fill, sense angoixar-me per coses que potser ni passaran»

El Xavi és un nen d'11 anys que està cursant 6è de primària en una escola ordinària, amb el suport d'una vetlladora. Com a la majoria dels nens i nenes de la seva edat, li agraden els videojocs, córrer, amagar-se i, sobretot, sent passió pels dinosaures. Però si una cosa defineix el Xavi, segons la seva mare, Laura Collado, és l'afecte, la bondat i la innocència. «El Xavi és pur amor», ens comenta amb un somriure.

La Laura comparteix amb nosaltres com és el dia a dia familiar amb un nen amb autisme. Les seves inquietuds i angoixes, però també les estratègies que segueixen per poder oferir eines al seu fill que el facin créixer amb la màxima autonomia. El temps els ha ensenyat a no preocupar-se abans d'hora, ja que el Xavi els ha sorprès moltes vegades amb la seva evolució. 

El trastorn de l'espectre autista interfereix en alguns aspectes del dia a dia del Xavi, per exemple, en l'aprenentatge: «Aprèn de manera molt visual, les imatges fan que comprengui millor el món i tot ha d'estar molt estructurat; però moltes vegades els materials no estan adaptats a les seves necessitats», explica la Laura. La rigidesa davant dels canvis i la dificultat en la comunicació i en la relació amb altres nens i nenes també són obstacles que compliquen la seva vida diària. «És un nen molt sociable amb els adults, però la relació amb els seus iguals d'edat li costa molt, perquè no sap com fer-ho, i els altres nens sovint no entenen les seves conductes i s'aparten».

A vegades m'inquietava molt per coses que finalment no han passat, i viure amb aquesta sensació és esgotador

Aquesta rigidesa davant dels canvis és una de les preocupacions de la Laura per a l'any vinent, quan el Xavi hagi de passar a l'institut a estudiar secundària. «Tancar el cicle de primària i deixar els seus companys de tota la vida és un canvi molt gran que no sé com portarà. També m'inquieta quins companys trobarà, si s'aprofitaran de la seva innocència, si sabrà fer amics… Però també és veritat que em sol deixar força malament: jo de vegades em plantejo el pitjor i després em sorprèn».  

Núria Pérez

Mare d'un nen amb trastorn de l'espectre de l'autisme (TEA)

«El Max ens ha ensenyat a posar-nos al lloc de l'altre en tots els àmbits de la vida»

Ver testimonio

Com a qualsevol mare, el futur del seu fill li genera certa ansietat, però, amb els anys, ha decidit «anar preocupant-me del dia a dia sense mirar gaire lluny, i afrontar les situacions quan arribin, perquè a vegades m'inquietava molt per coses que finalment no han passat, i viure amb aquesta sensació és esgotador». I és que el Xavi, amb l'ajuda dels terapeutes i de la família, ha anat madurant i aprenent dia a dia, sorprenent sovint la seva mare: «Al principi pensava que no parlaria, no sumaria, no faria amics… i totes aquestes preocupacions no han passat: llegeix, parla, suma, resta… Amb el seu temps, però ho fa». Ara doncs, l'objectiu de la Laura és «donar-li les eines perquè ell vagi evolucionant, i preocupar-me de les coses quan arribin i passin».

Un canvi a la vida familiar

Quan el Xavi parla del que li agrada fer, el pare, la mare i la seva germana Jana sempre hi són molt presents. Ells han hagut de canviar algunes dinàmiques familiars per adaptar-se a les necessitats del Xavi, però ell també ha anat flexibilitzant la seva actitud, amb molta feina per part seva, moltes teràpies i l'ajuda de professionals.

Tota una vida amb TEA

Llegeix més

Webinar

«Com a família entres en un món desconegut, i tot allò desconegut fa por. Amb molt d'esforç, vam anar adaptant-nos a les seves necessitats, evitant les situacions que li produïen angoixa i nervis, renunciant així, de vegades, a coses que abans fèiem amb normalitat i que ens agradaven. Al principi, ens costava sortir de casa si no era per fer la seva rutina o alguna activitat perquè s'ho passés bé ell, i tot el que sortís d'això era un problema. Amb els anys, que ja anem coneixent els seus gustos i les seves prioritats i la rigidesa va sent més manejable, hem pogut negociar amb el Xavi noves situacions que no només siguin perquè ell s'ho passi bé».

Encara que el camí no és fàcil i en el moment d'emprendre'l la Laura va veure «un futur negre», ara la seva percepció ha canviat molt: «Encara que soni com un tòpic, el nostre fill ens ha fet canviar la manera de veure la vida i ara mirem, gaudim o plorem el present sense anar més enllà i sense jutjar».

Aquest testimoniatge és possible gràcies a l'Associació Aprenem Autisme.