Las señales del camino
Hace unos cuantos años, más de diez, se me ocurría fantasear, a través de un blog, sobre distintas experiencias en mi convivencia con una persona con autismo.
Soy padre de Iván, nacido en el año 2000, diagnosticado con trastorno del espectro del autismo (TEA) en 2002 y con una discapacidad de un 67% en la actualidad.
En una de las entradas de aquel blog planteaba la posibilidad poética e imaginaria de haber estado preparándome a lo largo de mi vida, como si fuesen señales, para enfrentarme a una situación tan precaria en comunicación oral como la que me iba a encontrar. Fantasía sin más, por supuesto. No creo en fenómenos de poca explicación científica.
Casualmente soy un gran aficionado al mundo de la música. Toco la guitarra desde los 8 años… hace más de 45 años que empecé a tocar. Me apasiona el rock instrumental (además del rock, el punk, el urbano, el blues o la música clásica) y la capacidad de transmitir sensaciones y emociones con la combinación de determinados tonos y acordes. Capaz de levantarte el ánimo o de hundirte en el barro. Solo con música, sin la necesidad de explicar con palabras lo que quieres hacer sentir.
En casa hemos visto a Iván llorar a moco tendido, con pucheros y respiración entrecortada, sentado en el sofá del comedor junto a nosotros. El único estímulo externo que había era la música. Estoy convencido. Bolero a Marcos, por cierto, de Vicente Amigo.
Tuvimos que dejar de poner en el reproductor del coche una de mis primeras composiciones musicales porque en un pasaje en concreto empezaba a llorar con total desconsuelo. En diferentes días, en diferentes situaciones y en diferentes sitios. ¿Algún problema de frecuencias? No lo sé.
En casa, Iván nos ha erizado el pelo, nos ha puesto un nudo en la garganta y nos ha llenado los ojos de lágrimas… a las 15 personas que celebrábamos el cumpleaños de mi hija mayor cuando delante de un juego de karaoke a alguien se le ocurrió darle el micro. Nadie, ni siquiera nosotros, sus padres, le habíamos escuchado decir más de cuatro palabras seguidas. Y sí… ante la perplejidad de todo el comedor cantó la canción que le tocaba, de principio a fin y con buena puntuación. Un escalofrío más, la letra decía: «antes que ver el sol, prefiero escuchar tu voz». Y esto no es fantasía poética.
Como no, también hemos visto cómo se altera, cómo se emociona con las canciones que le gustan. Se mueve, salta, canta a gritos si hace falta. Le da igual si es en inglés, en alemán o en sueco… él reproduce lo que oye.
En casa siempre hay música de fondo y no es por nosotros, sino porque desde que aprendió a pedir las emisoras de radio al dispositivo con asistente de voz que tenemos en el salón se convirtió en una de sus principales rutinas. La música no deja de ser un potente comunicador entre un emisor y un receptor, entre un músico y un oyente.
En esa misma entrada del blog seguía planteando mis dudas. Como aficionado nunca he sabido si soy más músico que fotógrafo o más fotógrafo que músico. En cualquier caso, la música y la fotografía son mis puertas de salida cuando la tensión se me acumula dentro.
Aún conservo la cámara que había en casa de mis padres. Una Werlisa con su funda marrón. Fue uno de los regalos por mi nacimiento. No fue hasta los 20 años cuando conseguí hacerme con la primera cámara réflex. Revelar un carrete de 36 era todo un dolor de cabeza… suponía un gasto extra para los que no teníamos suficiente holgura económica.
Gemma Vilanova Porqueres
La llegada del medio digital me dio la posibilidad de desarrollar todo lo que se me movía en la cabeza volcándolo en una imagen. La pasión por hacer fotografías me llevó a contactar con distintas entidades fotográficas, establecer vínculos con otros aficionados como yo a través de internet. Me llevó incluso a atreverme a crear la agrupación fotográfica de mi localidad, la agrupación Arts&Foto del Taller de les Arts. Agrupación que sigue en funcionamiento.
¡Cuántas cosas puede llegar a decir una imagen! Una sola imagen es capaz de describir una situación, una forma de vida, una sociedad, una emoción.
¿Es casualidad ser padre de un chico con autismo y tener una pasión así por la fotografía? ¿El autismo ha hecho desarrollar mi afición por la fotografía? Quizás solamente he utilizado las herramientas que tenía a mi alcance.
En cualquier caso, Iván ha utilizado la imagen como comunicación desde los primeros años. Desde los básicos pictogramas a su sufrida tableta. Durante muchos años, la comunicación entre distintos centros y nuestra casa, a través de Iván, ha sido una foto en la tableta.
Por las tardes íbamos a comprar el pan y hacíamos una foto. Al día siguiente en su centro, delante de sus compañeros, Iván señalaba la foto en la tableta y decía: «Iván… comprar… pan». Lo mismo con la peluquería, el parque, el restaurante, los fines de semana… En el centro, sus educadoras le hacían una foto mientras trabajaba e Iván al llegar a casa nos explicaba: «Iván… hace matemáticas», «Iván… hace teatro», «Iván a jugar».
La comunicación que tenemos es muy básica, es cierto, pero cuando un sentido no tiene toda su funcionalidad nos agarramos a cualquier alternativa que tengamos cerca. Desde la tensión en su postura a la temperatura de sus manos.
La fotografía me ha dado la oportunidad de explicar las cosas de manera más gráfica. Tenía muy claro que era la herramienta que necesitaba para explicar cómo vivimos el autismo desde mi casa. Pero no quería que todo se quedara en un simple ensayo y decidí acumular experiencia involucrándome en distintos trabajos y exposiciones que no guardaran relación con mi idea principal. Con el tiempo te das cuenta que el subconsciente siempre está presente y que las fotografías que más me definen dicen más cosas ahora que en el momento de hacerlas.
Tres años identificando el sentido que tendría mi trabajo sobre el autismo, estudiando bien cada detalle e intentando evitar dejar ningún cabo suelto para que el resultado fuese compacto y concreto, desembocaron en Piezas de puzle.
Piezas de puzle fue pensado en formato exposición, donde unía fotografía, cianotipia (azul como el autismo), definiciones y textos de prosa poética. La intención era la de dar visibilidad al autismo, la de normalizar distintas pautas características del TEA que no difieren tanto de lo que solemos hacer los demás en nuestra vida cotidiana.
Con una vuelta más de tuerca y la complicidad de una editorial cercana (Excellence Editorial) me embarqué en la aventura de editar 1000 copias en formato libro de tapa dura para poder llegar a más personas.
A finales de 2019 conseguí inaugurar la exposición y hacer la presentación formal del libro en la Masía de Can Cortes de Palau-solità i Plegamans. Después de tener apalabradas la siguientes exposiciones, solo unos meses después, llega la pandemia, los confinamientos, el bloqueo general causado por el COVID-19,… y no es hasta finales de 2021 en que la exposición se empieza a mover de nuevo en otras localidades.
Continuo con mi empeño en hacer visible para los demás la situación de una familia en el entorno del espectro autista, en justificar unas necesidades y normalizar conductas distintas que no todo el mundo entiende. Continuo con el empeño de mover la exposición de localidad en localidad y hacer volar el libro allí donde alguien crea que tiene un interés leerlo.
Ahora que llegan los meses de calor quiero acabar este texto con el texto original que cerraba la entrada de mi blog hace ya más de diez años… algo así:
«Más bien pienso que ha sido al revés. Que, desde mi posición, tienda a buscar que cosas me han sido útiles en la vida y me hayan servido para expresar algo, sin la necesidad de usar el lenguaje oral…
Tal vez, todas esas horas que pase en Caspe (Zaragoza), todos los veranos, buceando en una balsa de riego, de unos 8 metros de largo por unos 2.5 de ancho, y de la que no había forma de sacarme, también tenga ahora un sentido…
Ahora, en verano, tengo una piscina, de esas hinchables, redonda de tres metros y medio. Cada día Iván, a eso de las cinco, dice: “… papa… bañador… piscina…”. Y me he dado cuenta de que en esa hora larga que pasamos, la mayor parte del tiempo, sumergidos en ese poco más de medio metro de altura de agua, nos tratamos de tú a tú. Somos los dos igual de autistas bajo el agua, y creo que puedo llegar a entender su forma de ver la vida... El sonido llega distorsionado, sin fuerza y sin significado. No necesitamos hablar, simplemente nos entendemos. Estamos completamente aislados del mundo exterior… y la mirada más larga que cruzamos, con los ojos rojos por el cloro, son esos dos segundos antes de que el agua se rompa en miles de burbujas en forma de carcajada… y no necesitamos más tiempo que el necesario para coger aire y volver a sumergirnos otra vez… debajo del agua… que es donde más a gusto nos encontramos…».
Teléfono de la Esperanza 93 414 48 48
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